بیماران هموفیلی فراکسیون می خواهند

به گزارش وبلاگ آرم 99، خبرنگاران/یزد مدیر کانون هموفیلی استان یزد با تاکید بر لزوم تامین رفاه اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی ها، گفت: تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس یکی از مهمترین درخواست های این بیماران از نمایندگان است.

بیماران هموفیلی فراکسیون می خواهند

رضا خواجه سروی در گفت وگو با خبرنگار وبلاگ آرم 99 به مناسبت هفته حمایت از بیماران هموفیلی، تامین رفاه اجتماعی برای بیماران هموفیلی به ویژه در سال جاری را ضروری خواند و اظهار کرد: مجلس می تواند یکی از مهمترین حامیان بیماران هموفیلی باشد ولی تا به امروز هیچ قانونی خاصی در حوزه بیماران خاص از جمله هموفیلی ها، وضع نکرده است.

وی تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس را یکی از درخواست های مهم این بیماران بیان و تاکید کرد: کنندگان مجلس در دوران کاندیداتوری بارها وعده تشکیل این فراکسیون را داده اند اما در هنگام حضورشان در مجلس این وعده ها را از یاد می برند که البته امیدواریم در دوره جدید مجلس، این فراکسیون تشکیل و مسائل بیماران خاص مورد توجه کنندگان واقع شود.

وی بی توجهی به رفاه اجتماعی بیماران خاص را مسئله ای جدی در کشور مطرح نمود و گفت: وزارت بهداشت براساس وظایف خود، عملاً به حوزه رفاه اجتماعی وارد نمی شود و لازم است که مباحث رفاه اجتماعی و برخی از امور مانند مسائل درمانی و دارویی بیماران خاص به تصویب قانون جامعی برسد.

خواجه سروی پیوند مجلس و وزارت رفاه برای تحقق این مسئله را ضروی دانست و در رابطه با مصداق این مسئله گفت: حق بازنشستگی پیش از موعد بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی به عنوان مطالبه ای به حق و عادلانه از سوی این بیماران، نیازمند توجه ویژه ای است چرا که یک بیمار هموفیلی نمی تواند مانند یک انسان عادی، 30 سال فعالیت داشته و سپس بازنشسته شود.

وی افزود: این مطالبه نه تنها از سوی بیماران بلکه از سوی بیش از 70 پزشک و کارشناس برجسته این حوزه مطرح شده که یک بیمار هموفیلی شدید، حداکثر پس از 20 سال خدمت به دنبال هزینه های مضاعف برای خانواده و دولت و همچنین کاهش کیفیت زندگی بیمار، بازنشسته می شود اما تصویب این قوانین با توجه به بار اقتصادی برای کشور، نیازمند افزودن لایحه است.

این مسئول اصلاح قانون از کار افتادگی که منشاء محرومیت بیماران مبتلا به بیماری های ارثی از حق از کار افتادگی است را از جمله موارد دیگر نیازمند توجه دانست و گفت: افراد تحت پوشش تامین اجتماعی، به استناد این قانون نمی توانند به دلیل ابتلا به بیماری قبل از شیوع کار، از کار افتاده محسوب شوند.

بیماران هموفیلی، جاماندگان سهام عدالت

خواجه سروی در رابطه با سهام عدالت این بیماران نیز شرح داد: متاسفانه برخلاف دستور صریح رئیس جمهور وقت که اختصاص سهام عدالت را به بیماران هموفیلی در اولویت قرار داده و ثبت نام های ضروی اجرا شده بود، متاسفانه سهام عدالت به بیماران هموفیلی اختصاص نیافت و به سادگی این بیماران به علت زیرساخت های ضعیف فنی در گروه جاماندگان سهام عدالت قرار گرفتند.

رییس کانون هموفیلی یزد نسبت به توجه مجلس ابراز امیدواری کرد و گفت: منصفانه نیست، بیمارانی که تمام مراحل ثبت نام را انجام داده و اطلاعات آن ها به موقع در اختیار وزارت بهداشت قرار گرفته، به علت ناهماهنگی از سهام عدالت محروم باشند.

وی شرح داد: در حال حاضر بانک اطلاعاتی بیماران در وزارت بهداشت وجود دارد، از طرفی دستور اولویت داشتن آن هم موجود است و در حالی که جبران این خطا برای مسئولان با اختصاص سهام عدالت به این بیماران مهیاست ولی پاسخ آن ها، انتظار برای مصوبه ای برای جاماندگان سهام عدالت بوده است.

خواجه سروی با تاکید مضاعف بر لزوم توجه مجلس و وزارت رفاه به امر رفاه اجتماعی این بیماران، گفت: شعار درمان جامع، رفاه اجتماعی به معنای مراقبت گیاهی از بیماران خاص است چرا که آن ها را از زندگی با کیفیت و کشور را از منابع انسانی فعال محروم می کند و این سوال وجود دارد که آیا تا به امروز مسئولان عالی رتبه دولت، این حمایت های قانونی، رفاهی و اجتماعی را در کنار حمایت های میلیارد دلاری و به حق از بیماران خاص قرار داده اند؟

به گفته وی بیمار دردمند هموفیلی بعد از کمی آرامش و دردمندی مداوم، چگونه زندگی می کند؟ یا چگونه ازدواج می کند؟ تحصیل می کند؟ کار می کند؟ و سوالات زیادی که یادآور می شود این بیماران در رقابت های اجتماعی و اقتصادی، نیازمند حمایت قانونی دولت هستند.

کرونا تا به امروز از هموفیلی ها تلفات نگرفته است

رئیس کانون هموفیلی یزد از برگزاری پویش در عصر کرونا، هر چهره ای با ماسک زیباتر است همزمان با هفته هموفیلی خبر داد و اظهار کرد: مدیران اجرایی و مدیران دفاتر کنندگی و اعضای مجمع عمومی کانون به این پویش پیوسته و تلاش می کنند، مردم و بیماران را تشویق به رعایت فاصله گذاری اجتماعی و استفاده از ماسک کنند.

وی با بیان این که کانون هموفیلی ایران از سازمان های مردم نهاد فعال در مقابله با کرونا به شمار می رود، گفت: تا به امروز دو نفر از بیماران هموفیلی استان یزد و 39 نفر از بیماران هموفیلی کشور به کرونا مبتلا شده اند و این آمار تا ابتدای خرداد ماه به دنبال مراقبت خوب این بیماران و دیگران از آنها در مجموع 10 نفر بود و افزایش چشمگیر ابتلا از اول خرداد ماه، نشان از بی توجهی این قشر به دستورهای مراقبتی به خصوص استفاده از ماسک دارد.

وی با مقایسه آمار مبتلایان کرونا با جمعیت 12 هزار نفری بیماران هموفیلی کشور، شرح داد: این آمار نشان می دهد که شیوع بیماری کرونا در جامعه هموفیلی از نظر درصد شیوع به آمار کشوری نزدیک است، با این وجود خوشبختانه تا به امروز آماری از فوت بیماران هموفیلی گزارش نشده ست.

خواجه سروی از اطلاع رسانی به بیماران هموفیلی با شیوه های مجازی یا در قالب گروه های کوچک حداکثر 10 نفره در سالن های دارای تهویه مناسب توسط این کانون یاد کرد و گفت: موضوع زنان و دختران مبتلا به انواع بیماری های انعقادی و کمک به تامین دسترسی بیماران شناسایی شده، در دستور کار این موسسه با رعایت شرایط بحران کرونا قرار گرفته است.

استانداری یزد حامی بیماران هموفیلی

رییس کانون هموفیلی یزد با اشاره به گرامیداشت هفته هموفیلی در این استان، اظهار کرد: این هفته، فرصتی ارزنده برای طرح درخواست ها و مطالبات جامعه هموفیلی ایران با مسئولان، آگاهی بخشی در حوزه بیماری های خون ریزی دهنده ارثی و همچنین سپاس گزاری از مسئولان حوزه دولتی، شرکت ها و موسسات حقوقی حامی بیماران و همچنین شخصیت های حقیقی نیکوکاری است که به امر حمایت از این بیماران و مشارکت در بهبود شرایط زندگی باور داشته و به آن عمل می کنند.

وی از حمایت دفتر امور اجتماعی و فرهنگی استانداری یزد از بیماران هموفیلی یاد و شرح داد: تلاش ها و کمک های نقدی و معیشتی استانداری به بیماران هموفیلی استان که با پیگیری های مستمر این دبیر خانه انجام شد، توانست مرحمی بر درد و رنج این بیماران در شریط کرونایی باشد و امیدوار به تداوم این حمایت ها هستیم.

خواجه سروی شعار هفته هموفیلی سال جاری را درمان جامع و رفاه اجتماعی برای بیماران هموفیلی گفت و گفت: کانون هموفیلی وظیفه خود می داند از تلاش های ارزشمند وزارت بهداشت و زیر مجموعه های آن به خصوص دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی و معاونت غذا و داروی استان برای دسترسی بیماران به درمان دارو در شرایط بحرانی شیوع کرونا و همچنین تحریم های غیرانسانی سپاسگزاری کند.

منبع: خبرگزاری ایسنا

به "بیماران هموفیلی فراکسیون می خواهند" امتیاز دهید

امتیاز دهید:

دیدگاه های مرتبط با "بیماران هموفیلی فراکسیون می خواهند"

* نظرتان را در مورد این مقاله با ما درمیان بگذارید